În România, aproximativ 600 de persoane au fost diagnosticate cu fibroză chistică, dar se estimează că numărul real al pacienţilor ar putea fi mult mai mare. “Fibroza chistică este o boală genetică complicată. Este categorisită la boli rare, însă este cea mai frecventă dintre bolile rare, are o frecvenţă de un născut la 2.500-3.000 de naşteri. La ora actuală, de un an şi ceva, şi în România funcţionează screeningul neonatal, ceea ce, cu siguranţă, va îmbunătăţi diagnosticul precoce în cazul acestor bolnavi. Boala în sine este una complexă, care afectează toate organele şi sistemele cu secreţie externă. Practic, tot ce ştiţi dumneavoastră – plămâni, ficat, tub digstiv, pancreas, rinichi. Deci, toate organele sunt afectate, progresiv, unele mai mult, altele mai puţin, iar la un moment dat, un astfel de bolnav poate să ajungă un real atlas de morfopatologie. Acest lucru implică – pentru ca lucrurile să meargă bine – un grup, o multidisciplinaritate în îngrijirea acestor bolnavi, pentru că un singur medic nu mai poate să facă faţă. Trebuie să fie specialităţi din toate domeniile. Implicit, costurile – şi aceasta este problema permanentă şi care va preocupa permanent forurile care se ocupă de îngrijirea acestei boli – medico-sociale pot ajunge la un moment dat să fie foarte mari”, a declarant, într-o conferinţă de presă, prof. Liviu Pop, de la Centrul de Fibroză Chistică Timişoara, coordonator naţional pentru România.
