Bolile rare afectează aproape un milion de persoane în România, a declarat la sfârșitul săptămânii trecute ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila, potrivit Agerpres. El a fost prezent la conferinţa „Bolile rare în strategiile şi programele naţionale de sănătate”, organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) în cadrul proiectului european pentru dezvoltarea planurilor naţionale pentru boli rare – EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development).
„Bolile rare nu sunt rare deloc, pentru că afectează aproape un milion de oameni, probabil, în România ele sunt numeroase şi din cauza asta există această senzaţie că sunt puţini pacienţi. Sunt mulţi pacienţi. Reprezintă o problemă de patologie prioritară pentru sănătatea publică pentru că, în mod evident, chiar dacă sunt foarte diverse sunt afectaţi foarte mulţi oameni şi viaţa lor este de foarte multe ori afectată şi resursele trebuie să le găsim nu numai pentru tratament, ci şi pentru susţinerea acestor pacienţi care de multe ori au nevoie şi de alte tipuri de susţinere – de recuperare, suport psihologic, au nevoie de servicii conexe care trebuie furnizate la un nivel care să fie cel puţin satisfăcător”, a spus ministrul Sănătăţii. El a susţinut că există în continuare în ţară comunităţi defavorizate care nu au nici măcar acces la diagnostic. „Ceea ce cred eu că lipseşte poate în momentul de faţă este o inegalitate a accesului la diagnostic şi tratament la nivel naţional. Există în continuare comunităţi defavorizate unde oamenii nici măcar nu au acces la diagnostic”, a susţinut Rafila. Potrivit ministrului Sănătăţii, Strategia Naţională de Sănătate, care se află în curs de revizuire, va include şi strategii sectoriale. „Evident că în Strategia Naţională de Sănătate- care acum este în curs de revizuire, încât să putem să includem şi strategiile sectoriale care există în acest domeniu, fie că ne referim la bolile rare, la Planul naţional de combatere a cancerului sau la Strategia în domeniul bolilor cardiovasculare – o să includem cu siguranţă cel puţin o sinteză a activităţilor legate de Strategia de boli rare”, a mai afirmat Alexandru Rafila. El a reiterat că există la Ministerul Sănătăţii un proiect cu finanţare europeană privind realizarea registrelor pentru pacienţi.
„Proiectul l-am găsit la Ministerul Sănătăţii cu un număr fix. Mi s-a părut foarte ciudat numărul acela. Se spunea că trebuie să facem 100 de registre, nici mai mult, nici mai puţin. (…) Eu aş fi mulţumit dacă pentru principalele patologii din România am reuşi să avem astfel de registre. (…) Realizarea acestui registru cred că are o complexitate mai mare pentru că presupune foarte multe afecţiuni (n.r. pentru boli rare). (…) Eu nu cred că mai repede de un an de zile se pot realiza (n.r. registrele). Este un termen rezonabil”, a mai arătat ministrul.
