Da, destinul miilor de copii care trăiesc captivi în lumea lor poate fi schimbat şi dacă lumii noastre îi pasă!

• Creştere alarmantă, în ultimii ani, a cazurilor diagnosticate cu tulburări de spectru autist: în lume sunt mai mulţi copii autişti decât cei cu cancer, SIDA şi diabet la un loc
• Costurile lunare pentru terapie depăşesc cu mult un salariu mediu net!

Luiza Rădulescu Pintilie

A trecut o altă Zi Internaţională a Conştientizării Autismului, marcată pe 2 aprilie şi în România, s-a stins din nou cea mai mare parte a emoţiilor, a lacrimilor, a declaraţiilor oficiale, a promisiunilor care însoţesc de obicei încercările disperate ale celor direct implicaţi de a atrage atenţia asupra afecţiunilor reunite sub genericul tulburări de spectru autist care înregistrează o creştere alarmantă în ultimii ani astfel încât, potrivit unor evaluări internaţionale, niciodată în istorie nu s-ar fi înregistrat un număr atât de mare de bolnavi ca în prezent. Conform unor statistici, în lume sunt mai mulţi copii autişti decât cei diagnosticaţi cu cancer, SIDA şi diabet la un loc. La fiecare şapte ore, spun tot statisticile, vine pe lume un copil cu autism!
România nu face excepţie, Prahova nu face excepţie. Într-un memoriu privind accesul la servicii de sănătate, sociale şi de educaţie pentru persoane cu autism din România, adresat autorităţilor, reprezentanţii Asociaţiei Help Autism scriu mai mult decât clar, negru pe alb :”Scurgerea unui an de la ultima aniversare nu a adus,din păcate, pentru cele peste 30.000 de persoane diagnosticate cu tulburări de spectru autist şi familiile acestora nicio măsură concretă pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii. Regimurile politice care s-au succedat la guvernare s-au întrecut în promisiuni făcute acestor familii greu încercate, însă s-au specializat în jumătăți de măsură, astfel că obiectivele anunţate nu au fost aduse la îndeplinire. Soluții există deja, trebuie doar căutate prin sertarele ministerelor”. Chiar dacă atât la nivel internaţional şi naţional diversele statistici nu sunt nici identice ,nici complete, diferind în funcţie de unghiul de abordare, iar subdiagnosticarea este şi ea o realitate, câteva cifre şi concluzii sunt mai mult decât relevante: aproximativ 1% din populaţia globului este afectată, 1 din 58 de copii suferind de autism, potrivit Raportului din 2020 al Centrului European de Control al Bolilor şi Prevenţie; în fiecare an, în România, aproximativ 1000 de copii sunt încadraţi într-un asemenea dureros diagnostic, tulburarea de spectru autist fiind cea mai răspândită tulburare a copilăriei ; la nivel naţional trăiesc 30 000 de persoane cu autism, nevoile lor fiind acoperite- spun reprezentanţii aceleiaşi asociaţii- aproape în exclusivitate de familie şi de asociaţiile non-profit; în prezent , sunt monitorizaţi la nivel naţional numai copiii încadraţi în grad de dizabilitate- respectiv 13 905 cazuri, dar există alte câteva mii cu astfel de tulburări pentru care terapia este indispensabilă: în Prahova, incidenţa cazurilor de autism este de 8,32 la 100 000 de locuitori , conform unor date ale Institutului Naţional de Sănătate Publică prezentate de o altă asociaţie implicată în susţinerea copiilor care prezintă asemenea tulburări şi a familiilor acestora, inclusiv din Prahova – „Glasul autismului”.
Departe de a ne propune să intrăm în detaliile strict medicale, pentru a înţelege însă mai bine acest fenomen, vom adăuga că tulburările din spectrul autismului (TSA) reprezintă un grup de tulburări complete de dezvoltare a creierului, reunind, în aceeaşi categorie, tulburarea autistă, tulburarea Asperger şi autismul atipic. Toate aceste tulburari au în comun deficitul de comunicare, interacţiunea sociala deficitară, imaginaţia săracă sau absentă, stereotipiile motorii şi verbale, potrivit unei prezentări făcute de Centrul Medical de Diagnostic şi Tratament „Dr. Victor Babeş”.
Într-un comunicat al Asociaţiei „Glasul autismului” primit la redacţie se precizează că „autismul implică toate palierele de dezvoltare, cognitiv, comportamental, motricitate grosieră şi fină, practic sunt afectate toate laturile care privesc dezvoltarea normală a unui copil, Autismul nu este o boală, ci o tulburare pervazivă (n.n-care prezintă calitatea sau tendința de a se împrăștia, de a pătrunde peste tot.) de dezvoltare”.
Tulburările de spectru autist încep în copilărie, fiind evidente în primii ani de viaţă- mai nou, specialiştii susţin că simptomele pot fi identificate de la vârsta de zece luni şi tind să persiste la adolescenţă şi maturitate, iar procesul recuperării poate începe după ce copilul împlineşte un an . Pe fondul acestor tulburări de bază pot apărea de multe ori şi alte afecţiuni: epilepsie, depresie, anxietate, tulburare de hiperactivitate cu deficit de atenţie – ADHD. TSA afectează copii din orice etnie, rasă sau condiţie socio-economică, mai susţin specialiştii , fiind de 4,5 ori -potrivit unor surse- mai frecvente la băieţi. Referindu-se la dezvoltarea intelectual a acestor copii, în aceeaşi prezentare a Centrului Medical de Diagnostic şi Tratament „Dr.Victor Babeş” se precizează că aproximativ 75 % dintre cei afectaţi de autism au un deficit mintal, dificultăţi în a scrie de mână.
În acelaşi timp, specialişti americani susţin că un număr semnificativ de copii cu TSA (avansând chiar un procent care merge până la 44%) au un nivel al inteligenţei mediu şi peste mediu. Ca urmare, particularităţile acestor copii sunt mai mult decât diverse, mintea unora putând fi genială în a găsi logica şi ordinea într-o structură de elemente vizuale, după cum susţin aceiaşi specialişti, aşa cum a altora se poate dovedi complet neajutorată în a înţelege anumite cuvinte, să răspundă când sunt strigaţi sau să reacţioneze la ceea ce se întâmplă în jurul lor. Unii nu zâmbesc, alţii nu reacţionează la cântecul de leagăn al mamei …Iar unii copii nu fac nici măcar diferenţa între mamă şi tată! Nu pot spune ce îi doare, repetă timp îndelungat aceleaşi cuvinte sau aceleaşi mişcări, ca să ne limităm doar la câteva dintre manifestările acestui tip de tulburări. De aceea se spune că sunt, într-un fel, captivi într-o lume a lor şi numai o terapie eficientă, începută la timp şi susţinută, îi poate scoate din acestă captivitate, le poate reda libertatea, rupându-i de dependenţa totală de membrii familiei .Fiindcă , din fericire, studii de actualitate la nivel mondial susţin că unul din doi copii poate fi recuperat şi acesta este motivul pentru care am ales să scriu aceste rânduri. Da, destinul miilor de copii care prezintă diverse tulburări de spectru autist poate fi schimbat şi dacă lumii noastre – a celor din jurul lor, începând de la autorităţi la omul simplu- îi pasă!
Sigur, fiecare copil e unic şi această unicitate se păstrează şi în acest caz, impunând abordări terapeutice individualizate : unii au afectat limbajul, alţii percepţia, abilităţile locomotorii sau partea psihică.
Notăm din acelaşi memoriu la care ne-am referit : costurile lunare pentru terapia de recuperare- zilnic, cel puţin 4 ore- se ridică la suma de… 4000 de lei, uneori la 6000 de lei, în condiţiile în care un salariu lunar mediu net în România este în acestă lună aprilie în care chiar ne aflăm nu mult peste 3000 de lei! Şi e limpede că un asemenea copil are nevoie nu doar de terapie , ci şi de mâncare, de haine şi de toate câte are nevoie orice alt copil . Iar în ceea ce priveşte susţinerea statului, pentru cei cu diagnosticul cel mai grav dintre ei acesta este următorul : alocaţia de sat în condiţiile şi în cuantumul prevăzut de lege, majorat cu 100%, acordată de Agenţia Naţională pentru Prestaţii Sociale;buget personal complementar lunar, indiferent de venituri, în cuantum de 91 lei; indemnizaţie de însoţitor în cuantum de 461 lei sau asistent personal. Ce ar mai fi de adăugat ?!
Multe, foarte multe alte elemente dureroase: de exemplu, că sunt familii care fac naveta din toate colţurile ţării-inclusiv din Prahova- la Bucureşti – ceea ce înseamnă alţi bani de care au nevoie- în încercarea de a-şi ajuta copiii oferindu-le asistenţă terapeutică specializată- aşa cum sunt familii care au nu unul, ci doi copii cu acest tip de afecţiune!
Dar cu mult mai important mi se pare să enumăr câteva dintre modalităţile în care, dincolo de autorităţi, în mod real noi ,oamenii obişnuiţi, am putea face ceva pentru aceşi copii şi familiile lor, oferindu-le prin susţinerea noastră „cel mai de preţ dar”, cum a definit o asemenea implicare Asociaţia Help Autism, într-o campanie aflată în plină desfăşurare.Fie că este vorba despre donaţii individuale şi sponsorizări (făcute în contul acestei asociaţii sau a oricărei alteia pe care o preferaţi) pentru a contribui la orele de terapie de care aceşti copii au mai mult decât nevoie, fie completând cunoscuta Declaraţie 230 şi a redirecţiona 3,5% către copiii şi adolescenţii cu „minţi aparte”, cum atât de sugestiv îi denumesc reprezentanţii asociaţiei, fie făcând voluntariat în asemenea centre, fie ajutând direct o familie pe care o cunoaşteţi sau despre care aţi auzit, fiindcă din păcate sunt multe şi familiile care fac adevărate sacrificii pentru a-şi ajuta copiii să se recupereze şi cele care sunt lipsite de orice posibilitate şi se resemnează în faţa suferinţei celor pe care i-au adus pe lume. Unii acceptă că au copii „mai altfel”, alţii suferă în tăcere când cei din jur îi numesc , cu indiferenţă, din păcate uneori şi cu reproş „ ciudaţi, handicapaţi sau bolnavi psihic”, deşi specialiştii atrag atenţia că nu sunt nici una, nici alta!

În Prahova, zeci de cazuri diagnosticate într-un singur an!

Mă întorc la cifre, detaliind mai jos dintr-o amplă analiză cu referire şi la Prahova, pe baza datelor Institutului Naţional de Sănătate Publică.
La nivelul judeţului au fost diagnosticaţi, în decurs de zece ani, între 2008-2017: cu autism infantil, 325 de copii, dintre care 256 băieţi, din anul 2014 înregistrându-se o dublare a numărului de cazuri, iar între 2015-2017 o creştere şi mai accentuată, astfel încât dacă în 2008, de exemplu, au fost înregistrate la nivelul judeţului 16 cazuri, în 2017 numărul acestora a crescut la… 79!; cu sindromul Asperger – 23 cazuri, dintre care 16 băieţi (doar în anii 2010 şi 2017 s-a înregistrat câte un singur caz, acela fiind al unor fetiţe, iar 2014 a fost singurul an din perioada menţionată în care nu s-a înregistrat niciun caz); autism atipic – 68, dintre care 54 au fost băieţi.Pentru o imagine cât de cât completă, ar mai trebui adăugate, tot pentru aceeaşi perioadă, zeci de cazuri de sindrom Rett- considerată cea mai gravă formă a tulburărilor de spectru autist, de tulburări dezintegrative ale copilăriei, de tulburări hiperactive asociate cu retardare mintală şi mişcări stereotipe sau tulburări profunde de dezvoltare. Apoi, cu siguranţă o analiză la zi amplifică aceste dimenisiuni, iar adăugarea datelor mai vechi decât cele de referinţă ar face-o şi mai mult. Aşa că ,oricât de „seci” ar fi cifrele, tot lasă să se întrevadă o relitate dureroasă, pe care în mod cert o putem schimba un pic în bine nu rămânând indiferenţi în lumea noastră, ci măcar înţelegând , susţinând şi, dacă se poate, ajutând concret copiii şi adolescenţi cu tulburări de spectru autist ca să-şi dobândească, prin terapiile îndelungi şi costisitoare, un minim grad de independenţă şi de eliberare din lumea lor, care-i ţine captivi.

În loc de încheiere…

De fiecare dată când este o nouă zi declarată oficial a conştientizării autismului, îmi revine în minte una şi aceeaşi imagine, dureroasă şi copleşitoare până la lacrimi, pe care am avut-o sub propriii ochi în cabinetul cunoscutului director al Spitalului Voila, medicul Ionescu Gh. Dobrin. De aceea, chiar dacă au trecut mulşi ani, nici nu pot să scriu nimic chiar în aceeaşi zi! Era la începutul anilor ‘90 şi eram la începutul carierei mele de jurnalist. Sosită, destul de dimineaţă, pentru o documentare, când nici nu notasem în agendă primele două-trei răspunsuri ale directorului, am observat cum la un moment dat se deschide uşor uşa şi intră un copilaş de vreo 4-5 ani, după părerea mea- aveam să aflu că avea deja aproape opt-, cu un chip atât de frumos încât părea ireal şi mai ales cu ochi de o frumuseţe nepământeană. S-a dus direct spre biroul directorului, s-a ferit uşor când acesta a vrut să-l mângâie pe căpşorul cu păr blond şi cârlionţat, a acceptat cu greu să-i sumetece mânecile prea lungi ale pijamalei, nu a reacţionat în niciun fel când i s-a spus pe nume, a luat un pix şi s-a refugiat în fotoliul de lângă uşă. Iar acolo, în lumea lui, a început să-şi legene, indiferent la tot ceea ce era în jurul său, capul , într-o parte şi în alta.Câteodată, gestul lui era atât de brutal şi neaşteptat încât simţeam cum mă doare fizic! După multe minute- care mie mi s-au părut a fi o veşnicie- s-a ridicat şi a plecat cum a venit …De la distinsul medic Ionescu aveam să aflu atunci că micuţul urma să se mai întoarcă de alte câteva ori- aşa cum făcea ori de câte ori acesta era de gardă, semn că găsea în acel loc o anume siguranţă, de aceea medicul nu închidea niciodată uşa cabinetului- să repete acelaşi traseu, ca într-un fel de ritual şi că văzusem, astfel, doar o imagine din ceea ce înseamnă lumea unui copil autist şi drama familiei sale !
…Da, destinul unui asemenea copil şi al altor mii de copii care trăiesc captivi în lumea lor poate fi schimbat şi dacă lumii noastre îi pasă!
Doar dacă îi pasă…
Şi ar mai fi ceva: marii compozitori Beethoven şi Mozart, cunoscutul scriitor Hans Christian Andersen şi savantul Immanuel Kant au primit, post-mortem, diagnostice de autism- sindromul Asperger, iar unii specialişti susţin că şi Albert Einstein şi Isaac Newton ar fi avut tulburări de spectru autist, ca să ne limităm doar la câteva exemple.